Fibromyalgie Mama

Zoektocht naar de pijn

fibromyalgie

Na minstens 6 jaar pijn eindelijk een naam kunnen plakken op wat je hebt. Wat je vermoedde dat je al al die tijd had. Het doet raar. Blij dat het eindelijk duidelijk is. Blij dat ik het me niet gewoon heb ingebeeld. Blij om te weten welk monster me al al die jaren lastig valt. Maar minder blij omdat dit monster niet zo simpel weg te jagen is. Er is geen kant en klare oplossing. Geen magisch medicijn die me na een weekje verlost van al mijn kwalen. Nu begint het pas.

Ik zeg minstens 6 jaar, omdat dan ongeveer de pijn in mijn schouders is begonnen. Ontstoken trapeziusspier. Maar eigenlijk, als ik terugkijk naar het verleden. Had ik als tiener al last van mijn knieën, bekken en heupen. Als het tijdens lichamelijke opvoeding alweer tijd was om te lopen kon ik aan de zijlijn staan want ik kon het niet. Het was niet dat ik niet wou, geen conditie had of te lui was. Het ging gewoon niet. Alle gewrichten in mijn onderbenen werkten tegen. Volgens de arts had ik kraakbeenslijtage. Dit zonder enig verder onderzoek. Het was beter dat ik gewoon niet zou lopen.

Nu stel ik me de vraag, zat het er gewoon altijd al aan te komen? Hadden we het dan al kunnen zien? Tegen houden?

6 jaar terug, ruim een jaar voor dat Enora werd geboren, kreeg ik last in mijn rechterschouder. Een tijdje later kwam het ook in mijn linkerschouder. Telkens in fases. Bij de arts werd gezegd dat het om een ontstoken trapeziusspier ging. Dat kon best dus hup, ik ging naar de kiné. Zonder resultaat op het einde van de rit. Ik had nog steeds even veel pijn. Dat werd het dus niet. Het ging toen nog in fases en dus ook draaglijk. Ik bleef er mee lopen. Tot op een bepaald punt, jaren later. Het begon uit te stralen naar mijn ellebogen en handen. Opnieuw naar de huisarts en dan hebben we een CT laten nemen. Helaas niks op te zien dus werd me opnieuw kiné voorgeschreven.

Doorheen die jaren kreeg ik ook nog last van mijn hielen. Hielspoor dacht ik en dus ging ik langs bij een fysiotherapeut die ook shockwave behandelingen en dergelijke uitvoert. Ik werd tot 3x toe behandeld met shockwave in combinatie met een soort needling waarbij een regenererende en voedende gel in mijn pees werd ingebracht. Dit hielp, tot het tijd was voor de vierde behandeling. Om de één of andere reden begonnen mijn enkels te protesteren en stilaan kwam ook de pijn in mijn hielen terug. In mijn hielen niet meer zo erg want mijn enkels nemen de overhand. Voornamelijk rechts. Stijfheid, pijn bij bewegen, lang stappen of rechtstaan zijn nu ook uit den boze. Als ik het wel doe mag ik nadien op de blaren zitten. Ook kiest mijn rechtse enkel er nu voor om altijd gezwollen te zijn.

Fibromyalgia is like a tree. It branches out like nerves throughout the enitre body. Now set those branches on fire. That is what it feels like to have fibromyalgia.

“Heb je dan fibro omdat je last hebt van je schouders en je voeten?” hoor ik je vragen. Nou, nee. Mijn gehele lichaam doet zo goed als altijd pijn. Een gespannen gevoel, met steken, jeuk en brandende spieren. In mijn bovenlichaam is dit het ergste en ook het zwaarste. Precies of ik draag op mijn schouders de hele tijd een zware zak cement. Hierdoor heb ik ook wat krachtsverlies. Bijkomende symptomen zijn ook vermoeidheid, veel vergeten, droge ogen, slechte stoelgang, het koud hebben tot je botten en niet opgewarmd raken tenzij met een heet bad, …

Begin dit jaar zat ik dus ook diep. Ik had het ontzettend lastig, vooral door dat in de winter de symptomen het ergste zijn. De kou, de vochtigheid, het doet er geen goed aan. Eind vorig en begin dit jaar had ik ook wat problemen met mijn immuniteit. Elke week had ik wel weer iets. De tranen stonden me nader bij dan het lachen. Vooral, je hebt niet alleen pijn. Je hebt ook nog je gezin, je hobby’s, activiteiten die je wil doen, je huishouden, je werk, …

Toen ging ik langs bij mijn huidige huisarts om dit probleem aan te kaarten. Ze viel een beetje uit de lucht. Ik had het hier met haar nog niet over gehad want de voorgaande stuurde me gewoon telkens naar de kiné. Wat voor nut had het dan? Maar toch nog eens alles op tafel gelegd, ik maakte ook een lijstje met mijn symptomen. Er werden verschillende zaken onderzocht, reumatische klachten, ziekte van Bechterew, mijn vitamine niveau, …. Omdat dit niks qua resultaat opleverde, verwees ze me door naar de pijnkliniek in Gent omdat ze een groot vermoeden had dat ik fibromyalgie heb.

Dankzij de wachttijd en komende vakantieperiode mocht ik zo’n twee maanden wachten, maar dan is het daar. Het verdict. Fibromyalgie. Eindelijk weten wat het is, maar nu pas begint het.

You Might Also Like

6 Comments

  • Reply
    Els
    26 augustus 2019 at 13:27

    Hey Sarah,
    Veel succes en sterkte! Een ziekte die ik enkel ken van aan de zijlijn bij mijn zus. Vaak onbegrip en mensen die het als “psychisch” beschouwen… Ik weet niet hoe het voelt maar ik ken de frustratie van mijn zus.
    Veel groetjes,
    Els

    • Reply
      Sarah
      26 augustus 2019 at 13:30

      Dank je. Er is inderdaad heel wat onbegrip als je zegt iets te hebben maar andere mensen kunnen het niet zien. Alles moet zichtbaar zijn of je zoekt gewoon wat aandacht.

  • Reply
    Kreanimo
    26 augustus 2019 at 13:41

    Moh Sarah,
    Dat is niet niks hè zeg!
    Je weet nu wel wat het is, maar het is zoals je zegt: het begint pas!
    Heel veel goede moed!

    • Reply
      Sarah
      26 augustus 2019 at 13:43

      Het is een startpunt. Maar nu begint de zoektocht om te vinden wat werkt voor mij.

  • Reply
    Kool Family
    27 augustus 2019 at 05:47

    Goed dat je weet wat het is, want nu kan je ermee aan de slag. Hadden wij ook bij de ontdekking van het Koolen-de Vries syndroom bij onze zoon. Geen goed nieuws, maar beter dan de onwetendheid en de zoektocht. Ik wens je veel sterkte!

    • Reply
      Sarah
      27 augustus 2019 at 05:49

      Klopt. Het beestje een naam kunnen geven is al 1 stap in de goede richting om te weten hoe je ermee om moet gaan.

    Leave a Reply

    %d bloggers liken dit: